Tチューブから気管孔閉鎖までの経過をお伝えします
ご無沙汰しております。2021年7月以来の投稿です。
現在までの経過をざっとお伝えしようと思います。
2022年1月〜3月：Tチューブからカニューレへ
2022年1月、この年は息子が保育園を卒園して小学校に入学する年。まだTチューブ挿入中。
初旬の検査では、Tチューブで拡げている部位の粘膜に肉芽はなく、ある程度空間も保てているとのこと。
3月に気管カニューレに戻すことに。4月の入学までに抜管は間に合わないと悟りました。
2022年3月上旬、静岡こども病院に検査入院。気管支鏡検査の所見は変わりなかったため、1年ぶりに気管カニューレに変更し閉鎖訓練も開始。管が短くなったので管理しやすくなったと再実感したのを覚えています。
2022年3月下旬、卒園式。医療的ケア児として初めて区立保育園に入園した息子。その後、医療的ケア児が入園できるよう前例を作れたことが何よりもうれしい。
2022年4月〜2022年6月：念願の抜管
2022年4月、気管カニューレ変更後初の気管支鏡検査。拡げた声帯部位はある程度空間が保たれているとのこと。
6月、1週間入院して夜間閉鎖訓練する運びとなりました。
同月、区立小学校の普通クラスに入学。保育園と学務課が情報共有してくださっていたおかげで、区との話し合いもスムーズに進み、看護師配置のもと通常クラスに通えることになったのです。
2022年6月、夜間閉鎖訓練のため、静岡子ども病院に1週間入院。
睡眠時の呼吸状態に問題はなくSPO2値も低下なし。夜間閉鎖訓練は無事クリアしました。
退院の予定でしたが、そのまま抜管することに。急展開に息子もびっくりしていましたが、なんとあっさり抜管。しばらく息子の顔色とSPO2値、呼吸状態を凝視。急変なく経過し退院できました。
8月の検査日までに、夜間の呼吸状態が悪くならないよう毎日願っていたのを覚えています。
2022年8月〜2022年11月：気切孔完全閉鎖へ
2022年8月、抜管後初の気管支鏡検査。
拡げた声帯部位の再狭窄や肉芽形成はなく、経過良好とのこと。抜管直後大きく開いていた気管切開孔はピンホールの大きさに。ただ自力で閉じる可能性は低いため、9月に仮閉鎖することになったのです。
2022年9月、仮閉鎖のため再び静岡へ。カニューレを抜管して早3ヶ月半。
拡げた声帯は再狭窄することなく仮閉鎖出来ました。夜間の呼吸状態も良好であったため、11月に気切孔を完全に閉じることに。このまま無事に進みますように……。
2022年11月、無事に気切孔、完全閉鎖しました！なんとも感慨深い。
1週間の経過観察でも問題なかったため、無事に退院。本当によく頑張ったと思います。
採血も慣れっこ、手術室へも嫌がることなく歩いて入室し、手術台へも自ら上がって横になるなど、ずいぶん成長した息子。長かったけれど、ここまでこれたことに感謝です。
2023年8月：現在の息子
2023年8月、気切孔完全閉鎖術から9ヶ月。
これまで2回の検査入院がありましたが経過良好にて現在に至ります。
息子は小学2年生に。今年、生まれて初めてプールの授業に参加出来ました。
気管切開中は胸元までしか浴槽に入れず、我慢我慢の7年間。プールが始まる前に、浴槽で何度も何度も潜る練習をしていました。
練習したおかげで、難なく顔を付けられて楽しそうにプールで遊んでいたと担任の先生から聞きました。記念すべき1年になったと思います。
今後の予定
ざっと振り返ってみましたが、経過はお分かりいただけたでしょうか？
15歳、中学校卒業までは定期的に静岡子ども病院に入院することになっています。
成長に伴って追加手術が必要になる場合もあるそう。まだまだ手放しでは喜べませんが、引き続き息子の様子を注意深くみていきたいと思います。
息子の様子はブログ以外に、Twitter、Instagramでも投稿しますので、見ていただけると嬉しいです。
ではまた、次の投稿で！
最後までご覧いただき、ありがとうございました。
